la storia di ERBLIN - il viaggio: ottobre 2013 - gennaio 2014
"Ma è una furia !"
"Ma è una furia !", ha esclamato la nostra cardiologa quando, appena atterrato a Verona, abbiamo portato il piccolo Erblin ad una visita di controllo.
Cardiopatico kosovaro di 10 mesi, avevamo conosciuto Erblin nel corso dello screening cardiologico di marzo 2013 e lo avevamo inserito tra i casi più urgenti, quelli a cui dare una risposta entro l'anno. Il piccolo, che a vederlo non sembra nemmeno essere affetto dalla complessa malformazione per cui invece l'abbiamo accolto, è giunto a Il Castello dei Sorrisi il 5 ottobre, accompagnato da mamma Ferihane.
Ospitato in Casetta, l'8 ottobre è stato sottoposto ad una angiografia, perché i nostri cardiochirurghi avessero tutte le informazioni utili ad ottimizzare l'intervento, programmato per il 10 ottobre.
L'operazione di Erblin era andata bene e, pur dovendo considerare a rischio le successive 48 ore, era palpabile la soddisfazione dei medici, visto anche il recupero del piccolo nelle ore immediatamente successive all'intervento.
Ma il dramma era pronto a scatenarsi di lì a poco: durante la notte Erblin è stato colpito da un pesantissimo arresto cardio-circolatorio, complicato dalla difficoltà del suo cuoricino e a riprendersi in modo adeguato, anche se l'intervento dei medici della terapia intensiva cardiochirurgica è stato tempestivo. Per il nostro piccolino si è così resa necessaria anche la circolazione extra-corporea e in un secondo momento l'installazione di un pacemaker a tutela dell'attività cardiaca.
Difficile trovare una spiegazione a quanto successo, forse il sistema cardiocircolatorio si è ribellato alla modifica proposta con l'intervento; le conseguenze sono state drammatiche, perché estesi danni cerebrali hanno rovinato e pregiudicato di fatto l'esistenza di questo bambino.
Inutile raccontare i dettagli dei giorni e delle settimane successive: la paura che attanagliava la gola, che non lasciava dormire la notte, la speranza che man mano si affievoliva e lasciava spazio alla consapevolezza e poi alla compassione per quella che alla lunga è diventata una agonia per il piccolo e per i suoi genitori.
L'impegno più grande dell'Associazione è stato quello di essere al fianco di mamma Ferihane e di papà Fatos, che è rimasto per 20 giorni a Verona, nostro ospite; Erblin è rimasto costantemente ricoverato in Terapia Intensiva Pediatrica, con la mamma al suo capezzale, mai stanca di parlargli e di cantargli, cullandolo e piangendo tutta la sua disperazione.
Erblin è mancato il 26 gennaio.
Il ricordo del suo sorriso rimarrà sempre nei nostri cuori, a consolazione di una storia che mai avremmo pensato di dover vivere.
Addio Erblin !!!
aggiornamento del 27.01.2014